Blog 8 - Er is nog veel onduidelijk

Ik heb ook veel vragen rondom behandeling en toekomst, over behandelmogelijkheden zoals immunotherapie in het buitenland. Volgens mijn MS-neuroloog is er bij mij nog geen indicatie voor immunomodulerende behandeling. Voorlopig hanteert hij een conservatieve behandeling gericht op symptoomverlichting en ergotherapie.  Die therapie helpt mij zelfstandiger te worden bij de dagelijkse bezigheden. Het komt erop neer dat de ergotherapeut mij adviseert en traint met de moeilijkheden met het uitvoeren van dagelijkse activiteiten.  Medicatie voor deze vorm van MS is er niet. Wel denkt de arts na over 4-aminoprydine dat de loopfunctie kan verbeteren. Ik lees veel publicaties op het internet en dankzij algoritmes vaak meer dan goed voor me is. Niet elk artikel is namelijk even relevant, interessant of gewoon onzin.

Ik merk dat ik toch wel achteruitga. Naar mijn idee langzaam, maar toch. Mijn draagkracht is duidelijk verminderd, ik ondervind verschillende beperkingen in algemeen dagelijkse levensverrichtingen. Ook ervaar ik naast mobiliteitsproblemen, evenwichts- en coördinatiestoornissen en ook cognitieve problemen. Focussen en concentreren kost me meer moeite dan ooit, dat maakt lang naar een beeldscherm of lezen lastig.  Ik heb veel hinder van chronische vermoeidheid in de vorm van vaak onverwacht energietekort. Bovendien blaasproblemen (details delen gaat me te ver) en na lang in dezelfde houding zitten of liggen heb ik steeds vaker spasmen en krampen. Wat mij verder nog te wachten staat is onvoorspelbaar en gelukkig maar. Hoewel het mij veel moeite kost, probeer ik me niet druk te maken of “iets” wat ik nog niet mankeer.