Blog 4 - De onzekerheid

Ik las laatst een stuk van een andere MS-patiënt en zij schreef: ‘voor mij is deze diagnose een levenslange gevangenisstraf, maar geen doodvonnis”. Ik wist gelijk wat ze bedoelde. Vooralsnog is er ondanks de beperkingen goed mee te leven. Daarnaast is er genoeg om voor te leven. Overall ben ik denk ik een gelukkig mens. Wel ben ik meer dan voorheen erg stemmingsgevoelig. Een voorbeeld daarvan is dat er snel een traan vloeit bij slecht nieuws op het journaal of leed in een speelfilm. En ook ben ik vaker onrustig, het liefst wil ik dat er elke dag wel iets gebeurt. Belangrijk is dat ik iets heb om naar uit te zien, zo proberen we elke weekend wel een uitje of afspraakje te plannen.

En wat ik al zei, ik ben er een groot deel van de dag mee bezig. Het uit zich bij mij in de vorm van boosheid, verdriet, somberheid en zelfs een soort van rouw om wat ik kwijt ben. Ik ben open over mijn emoties en de uitdagingen van het accepteren van de diagnose. Ik ervaar dan steun van mijn omgeving, maar soms ook ongemak en zelfs onbegrip. Het zorgt voor minder sociale activiteiten, de spontaniteit is verdwenen. Het heeft dus direct gevolgen voor de kwaliteit van leven. Ik voel eigenlijk continu iets van onzekerheid. Voor mij is een van de meest frustrerende aspecten van de ziekte dat het verloop zo onvoorspelbaar is, niemand weet wanneer welke symptomen zullen optreden.