De diagnose en daarna

Ik ben Esmeralde Nusse-van Riet. 50 jaar en getrouwd sinds 20-02-2020 met Joop. Moeder van Naomi van 28 Bazinnetje van Jack Russel Joepie 15 jaar en Roemeense straat hond Bobo 10 jaar. Ik heb al gezondheidsklachten vanaf mijn vijftiende ongeveer.(1987) Vermoeidheid, hoofdpijnen en heel veel andere vage klachten. Sinds ik ben gaan werken moest ik me steeds vaker ziek melden vaak met longontsteking of luchtweg infectie. Ik heb naast ms ook astma. Doordat ik vaak teveel deed en maar doorging verzwakte ik mijn weerstand enorm dus elk virusje of bacterie kreeg kans om toe te slaan.

Ik werkte als apothekersassistente dus kwam nog al eens in contact met virussen en bacteriën aan de balie. In 2000 had ik gemiddeld om de 4 weken longontsteking. Een arts waar we mee samenwerkte zei toen tegen me als je zo doorgaat zijn je longen compleet vernietigd tegen de tijd dat je 40 bent. Dat wil je als jonge moeder niet horen. Hij zei ga eens naar astma centrum Heideheuvel in Hilversum. Daar ben ik uiteindelijk 5 weken opgenomen. Daar hoorde ik voor eerst van mijn leven dat een mens grenzen heeft en dat je niet altijd hoeft door te gaan. Dat nee zeggen ook kan.

Na een mogelijke whiplash ten gevolge van een auto ongeluk eind 2000 kreeg ik klachten zoals gevoelloosheid , tintelingen en extreme vermoeidheid

Er zijn veel onderzoeken gedaan. Uiteindelijk naar MS centrum in Nijmegen. Daar kreeg ik diagnose possible ms. Ze noemen dat tegenwoordig CIS .Ik zei wat moet / kan ik daarmee? En kan ik voorkomen dat het ms wordt? De neuroloog zei je kan er niets tot weinig mee. Als je meer klachten krijgt moet je contact opnemen met een neuroloog. Dit was begin 2006.

Datzelfde jaar in de zomer zijn we geëmigreerd naar Egypte. Aan de ene kant voor school van mijn dochter en aan andere kant omdat ik me in Egypte veel beter voel.

In 2008 voelde ik me al een poosje minder goed. Op een dag zat ik in de auto en kon ik mijn linkerarm niet bewegen. Gelijk naar de neuroloog gegaan. Daar mri van nek en hoofd gedaan en 48 uur later was het duidelijk: MS.
MRI van nek is in Nederland nooit gedaan
Tot op de dag van vandaag is niet duidelijk welke vorm van ms ik precies heb in ieder geval progressief, maar niemand weet het precies is het primair progressief of secundair progressief. Voor mij is welke vorm het is niet belangrijk

Gelijk prednisolon en opname in ziekenhuis. Daarna met Rebif gestart. Tot medio 2013 Rebif gebruikt en diverse opnames en prednisolon kuren gehad. Totdat de bijwerkingen zo ernstig werden en de werking niet duidelijk dat besloten is met beide te stoppen. In 2012 had ik ernstige longontsteking door verzwakt immuunsysteem (door de prednisolon) en oververmoeid. Dat ze dit niet meer onder controle kregen en ze in Egypte niet meer wisten wat te doen.

Ik had ook een neuroloog in Nederland. Er is toen contact met hem opgenomen hij zei laat haar maar hierheen komen. Toen had ik op een morgen de Egyptische neuroloog aan me bed die zei ik heb geen goed nieuws. We hebben drie mogelijkheden:
1 je blijft in ziekenhuis als je bacterie of virus oploopt overleef je dat niet (kans is groot in ziekenhuis)
2 je gaat naar huis in quarantaine als je daar een bacterie of virus oploopt overleef je het niet
3 je neemt vliegtuig naar nl ze zeggen dat ze het daar kunnen oplossen
Maar je mag niet vliegen met longontsteking dus is op eigen risico. Ik heb gekozen voor optie 3. Binnen 24 uur zaten mijn dochter en ik in het vliegtuig.Met 1 koffer en het idee binnen paar weken terug te gaan naar Egypte

Ik zou in nl gelijk worden opgenomen in het ziekenhuis in quarantaine verpleging. Dit ging helaas niet helemaal goed. Was een dag na aankomst pas in orde. Toen langere tijd in ziekenhuis in quarantaine gelegen. Ze schrokken zich dood in Nederland. De behandeling (plasmaferese)die ze dachten te geven kon mijn lichaam niet aan dus hebben ze me zo goed mogelijk opgelapt. Toen de longontsteking af was genomen en immuunsysteem beter was ben ik overplaatst naar een revalidatie centrum.

Daar heb ik het zwaar gehad. Ik had in mijn hoofd we gaan aan de slag, keihard aan het werk om beter te worden . Wat dat is wat ik kende knokken, maar het enige dat ik daar hoorde was “nee dat ga je niet doen je hebt genoeg gedaan je gaat rusten”. Ik moest letterlijk leren dat je activiteit (hoe klein of weinig in mijn ogen ook) moet afwisselen met rust. Daar hoorde ik van de lepel theorie. Dit was super confronterend hoe weinig lepels(energie) ik had en hoe snel het op was.

Toen ik vertrok uit Egypte dacht ik voor een paar weken naar Nederland te gaan. Niets was minder waar. Ik ben nooit meer permanent terug gegaan. Op dit moment ga ik 4 x per jaar gemiddeld een maand.

Vanaf 2012 hard gewerkt om meer te kunnen en beter met de ms om te kunnen gaan.

In 2015 was ik op een voor mij redelijk niveau maar kreeg een grote terugval en was ik weer bedlegerig. Toch de brokken weer opgeraapt en geknokt om terug naar het niveau van daarvoor te komen of beter. Ik had veel last van pijn en kramp . Kon nog maar een paar meter in huis lopen , buiten was ik afhankelijk van rolstoel en scootmobiel. Kreeg wel vaak van de neuroloog te horen pijn en jou klachten zijn mij niet bekend bij ms. Ms patiënten hebben geen pijn. Intussen weten ze beter. Diverse pijn medicatie geprobeerd maar niks hielp.
In 2018 hoorde ik van ms expertisecentrum Nieuw Unicum in Zandvoort. Daar uiteindelijk andere pijnmedicatie gekregen. Om nieuwe pijn medicatie te krijgen moest de oude worden afgebouwd . Waar ik nog dacht dat ze nauwelijks hielpen kwam ik er achter dat ze wel degelijk werkte. Het nieuwe medicijn werd gestart maar dat duurde 4-6 weken voordat het genoeg ging werken, maar ondertussen moesten de oude pijnstillers afgebouwd. Wat een hel was dat. Maar zo waar de pijn en krampen namen in de loop van de tijd af. Tegenwoordig zelden nog kramp (iedereen heeft wel eens kramp) en bijna geen pijn meer. Na ontslag gaan werken aan conditie, spierkracht, coördinatie en balans onder begeleiding van een fysiotherapeute.

Op gegeven moment liep ik een beetje vast. Ik had het idee dat er meer inzat maar er niet uitkwam. Ik kwam bij een arts voor bioresonantie terecht in Egypte. Ik ga nog altijd naar hem toe.Hij zei je moet je eetgewoonten omgooien. Dit heb ik gedaan. Als ik afwijk van dit eet patroon merk ik het gelijk. Minder energie kleine ongemakken. Vanaf dat ik bij dr.Sameh ben gekomen ben ik nog meer vooruit gegaan. Ik heb een poos 2 x per week sport fysio gedaan zwemmen 2 x per week en 1 x per week low impact bootcamp en 1 x per week yoga. Ja je leest het goed: 6 dagen per week gesport.

Op dit moment sport ik minder omdat ik door overbelasting van mantelzorgen voor mijn moeder een flinke stap terug heb moeten doen . (Ik zal over mantelzorgen en op je eigen grenzen letten later nog eens wat schrijven )
Ik heb op dit moment 2 x per week sport fysio doe elke dag half uurtje yin yoga en 1 x per week een yin yoga les en ik wandel elke dag 20-30 minuten met de honden

Lopen kan ik weer bijna net als anderen. Eigenlijk kan ik weer bijna alles. Ben nog wel snel overprikkeld en moet goed op mijn grenzen passen. Zorgen dat ik niet meer energie verbruik dan dat ik heb. Rust, regelmaat een gezond eten is heel belangrijk voor mij. Maar dat geldt voor iedereen wel.

Op dit moment gebruik ik geen medicatie . Oké nog 1 tabletje voor mijn traag werkende schildklier

Werken zit er niet meer in want ik heb gemerkt dat als ik een paar dagen achter elkaar druk ben en moet presteren dan gaat het mis.

Dus gewoon mijn eigen ritme gezond eten veel sporten en 4 x per jaar een aantal weken naar Egypte. De kou en vocht in Nederland doen me geen goed. Maar gelukkig heb ik de mogelijkheid om om de 2 maanden een maandje naar Egypte te gaan.

O ja misschien leuk om te weten: ik heb samen met mijn dochter mee gedaan aan de reclame campagne voor sociale media van stichting Ms research Hier een link naar 1 van de filmpjes die zijn gemaakt https://fb.watch/eL86vJ5EU5/