Waarom vind je het niet erg om in een rolstoel te komen?

Dit blog is in 2020 gedeeld op Platform MS.

Zijn vrouw heeft MS en samen hebben zij een dochter van 5 jaar. Inmiddels wonen zij al bijna vier jaar in een eengezinswoning nadat zij verhuisd zijn uit een gelijkvloers appartement. Vandaag het verhaal van Floris en de achteruitgang van zijn vrouw. Want hoe ga je om als jouw vrouw het 'oké' vindt om in een rolstoel terecht te komen?

Vorige week hebben we er veel over gesproken. Achteruitgang. Hoe? Wanneer? We weten het niet. Aanleiding is een doof gevoel in haar bips en pijn in haar diepe onderrug. De laatste dagen proberen we op tijd naar bed te gaan. Vrijdagavond is mijn vrouw uiteten geweest en daarna nog even naar een café gewandeld en uiteraard nog iets gedronken. Voor ons (zonder MS) een normale vrijdagavond. Voor mijn vrouw een aanslag op haar hele lichaam.

Ze vertelt over haar angst om cognitief achteruit te gaan

Zaterdag doen we samen lekker rustig aan. Vrouwlief leest haar uit een van haar boeken en ik maak de openhaard klaar. Dochterlief slaapt ’s middags nog een kleine anderhalf uur. Als ze wakker is dan gaan we lekker nog even naar buiten maar we zijn al snel weer terug. Lekker bij de kachel zitten is toch een fijnere gedachte ;-).

Zondagochtend is het dove gevoel erger geworden. Als we onderweg zijn om boodschappen te doen dan praten we over het dove gevoel en de pijn in haar onderrug. Zinnen als; “Dan toch maar maandag de MS verpleegkundige bellen” of “Aankomende week gaan we echt op tijd naar bed” spoken door mijn hoofd.

Op de terugweg van de supermarkt naar huis, praat ze - bijna gepassioneerd - over achteruitgang. Mijn vrouw heeft een kantoorbaan waarbij ze veel bezig is met plannen, organiseren, factureren en uiteraard lijstjes maken. De angst is dan ook niet dat ze straks in een rolstoel zit. Nee, dat vindt ze niet erg. Ze zegt dat ze dan nog steeds makkelijk naar het werk kan. “Oh schat, weet jij toevallig nog of het nieuwe kantoor een lift heeft?” Ik schud rustig ‘nee’ en zeg; “Dat zou ik echt weer even moeten opzoeken…”

Ben je aan het ijlen?

In mijn hoofd malen mijn hersenen. Hoe houd ik mijn tranen tegen? Waarom vind jij het niet erg om in een rolstoel te komen? Ben je aan het huilen? Heeft het nieuwe kantoorpand echt geen lift? Ben je aan het ijlen? Ik kijk haar kant op en we kijken elkaar aan. Tranen prikken tegen mijn ogen aan.

Ze vervolgt haar verhaal en vertelt over haar angst om cognitief achteruit te gaan. Dat ze straks haar werk niet meer kan doen. Dat ze geen lijstjes meer kan maken maar juist lijstjes moet afwerken. Stapsgewijs. Punt voor punt uitgelegd. Haar angst beschrijft ze dusdanig goed dat ik zeker weet dat ze cognitief nog goed is. Maar het is wel een angst. En zij maakt mij deelgenoot...

Waar ik net nog complete zinnen kon horen in mijn hoofd, zijn het inmiddels woorden geworden. Angst. Cognitief. Achteruitgang. Rolstoel. Dochter. Wandelen. Aanpassen. Lijstjes. Mijn. Vrouw…

Rolstoel of cognitief?

“Daar ben ik bang voor…”, zegt ze terwijl ze de auto uit stapt en aan onze dochter vraagt of ze helpt met boodschappen tillen. Ik stap uit de auto en til het boodschappenkrat uit de auto en loop naar de keuken. Na het uitpakken van alle boodschappen eten we een broodje en zijn we ’s middags bezig met wat administratieve zaken.

Nu ik dit verhaal schrijf, denk ik aan die achteruitgang. Rolstoel of cognitief? Het houdt me regelmatig bezig. Dan denk ik er een moment aan en zie mijzelf rondrijden in een grote auto waar de rolstoel in gelegd kan worden en mijn vrouw makkelijk in kan stappen door de hoge zit. Of een huis met een slaapkamer op de begane grond. Kak, achteruitgang...

MS is – in ons leven – niet alleen achteruitgang. We gaan ook vooruit (nog steeds). Op naar de toekomst!

Liefs,

Floris