Als feiten delen niet mag: mijn dilemma met de huisregels

Hoi Bram,

Gezien jouw achtergrond waardeer ik juist heel erg jouw visie met wetenschappelijke informatie. Ik hoop dat er voor jou een uitzondering gemaakt kan worden op dit platform. Als je bij jouw berichten duidelijk benoemt dat jouw bijdrage niet geverifieerd is door specialisten van MS.nl, dan is dat in ieder geval helder en lijkt het mij vooral een hele waardevolle toevoeging.

Groet Stephanie

Bram, ik ben echt stupéfait. Zodanig zelfs dat ik bijna niet kon geloven wat je schrijft, waarvoor ik me ook weer een beetje schaam. Natuurlijk klopt het wat je zegt.
Hier staat het gewoon: https://www.ms.nl/juridisch/huisregels

MSweb opheffen, en ons dan opsluiten in een gesloten community waarin we maar moeten vertrouwen dat de 30 experts de enige echte actuele wijsheid vertegenwoordigen. Ik heb hier echt de allergrootste problemen mee.

Heb je contact gezocht met de MSvereniging? Zijn zij zich hiervan bewust? Ik kan (nee, ik wíl) me niet voorstellen dat zij dit acceptabel vinden.

PS: mijn compliment voor de goed verwoorde en als altijd genuanceerde manier waarop je dit aan de orde stelt.

Het zou mooi zijn als je blogs meer op de voorgrond van MS.nl weergeven kunnen worden! Een onderscheid van blogs en jouw informatieve inzichten lijkt me wel toepasselijk.

Dan toch een uitzondering op de regel maken. Ik snap dat de regel tegenhoudt dat iedereen zo even zegt ‘Nee, ik heb dit … gelezen!’, maar jouw achtergrond en manier van informatie delen geeft zeker validiteit én steun. Wat je deelt is zeer nuttig, heb ik zo, net als vele anderen waarschijnlijk, zelf ervaren.

En dat terwijl ik zelf wetenschappelijk ben opgeleid, wil ik nog toevoegen. Ik vind het wel beangstigend om met MS die literatuur in te duiken, maar had het geprobeerd. Toch pittig om doorheen te spitten, dus heel fijn dat jij dat doet en deelt!

Ha Bram,

Ik vind het goed dat je dit zelf aan de orde stelt.

Ik begrijp je behoefte om je kennis te delen. Maar, de huisregels zijn er niet voor niets, en het lijkt me logisch/goed om je daaraan te houden. Wat je achtergrond ook is.

Ik vermoed dat de site graag de controle wil over de 'wetenschappelijke kennis' en informatie die hier wordt gedeeld.

Misschien lees ik er overigens overheen, maar waarop ben je gepromoveerd? Op MS? En wat dan specifiek, waar, en bij wie? Alleen dat al is relevant voor hoe 'betrouwbaar' de info is die jij deelt natuurlijk. En hoe graag mensen ook iets lezen van info over MS, dat is wel belangrijk.

Is het voor jou geen optie om te gaan werken bij/samenwerken met ms.nl? Met het doel te doen wat jij nu graag wil doen in blog-berichten?

Hoi Schrijfmeisje,

Hartelijk dank voor je reactie! Ik waardeer het enorm dat je de tijd neemt om hierover mee te denken. Die gezonde kritische blik van je is ook precies wat we nodig hebben bij het beoordelen van informatie online. Maar wat als niet iedereen er zo kritisch naar kijkt? Daarom begrijp ik aan de ene kant ook wel waarom de huisregel er is gekomen.

Wat mij echter aan het denken zet, is dat de specifieke regel in kwestie niet lijkt te stroken met wat ik lees in het fundament van MS.nl zelf. In hun stichtingsakte (artikel 2) staat namelijk expliciet dat het doel van de community is om een plek te bieden "waarin personen op een veilige wijze kennis en ervaring kunnen uitwisselen." Kennisdeling lijkt dus juist onderdeel te zijn van wat de community zou moeten zijn.

Over betrouwbaarheid ben ik het helemaal met je eens - dat is essentieel. Het is precies waarom ik altijd feitelijke informatie deel in plaats van mijn eigen mening, met wetenschappelijke bronvermeldingen erbij zodat iedereen zelf kan nagaan waar de informatie vandaan komt. Eigenlijk zou bij zulke goed onderbouwde informatie de achtergrond van de schrijver minder belangrijk moeten zijn.

Maar voor wie benieuwd is: ik ben inderdaad niet gepromoveerd 'op MS', maar op Biomedische Beeldanalyse aan de TU Eindhoven (2007). Daarna heb ik als onderzoeker gewerkt bij verschillende instellingen waaronder Maastricht UMC, Radboudumc en Amsterdam UMC, waar ik onder andere aan beeldvormingstechnieken voor neurologische aandoeningen heb gewerkt.

Terzijde: iemand die gepromoveerd is 'op MS', heeft vaak in zijn promotieonderzoek gekeken naar een zeer specifiek subonderwerp (zoals bijvoorbeeld een zeer specifieke celreactie in een laboratoriumsetting). Omdat zo'n promotie-onderzoek heel erg inzoomt op een heel beperkt onderwerp betekent het niet dat zo'n onderzoeker meer kennis heeft over MS in de breedte dan andere betrokken onderzoekers of goed geïnformeerde patiënten.

Wat samenwerking betreft: ik werk al wel een tijdje samen met de MS-vereniging Nederland op verschillende manieren. Ik zit sinds kort in de redactie van hun blad MenSen en ben onder andere lid van hun projectgroep over aHSCT. Maar aangezien ik onafhankelijk wil blijven, wil ik me niet verbinden met een farmaceut of een enkele website als MS.nl. Daarom hebben we in 2018 onze eigen stichting MS in beeld (www.msinbeeld.nl) opgericht waarin ik samenwerk met verschillende experts om ingewikkelde informatie omtrent MS op een begrijpelijke manier uit te leggen.

Ik communiceer over dit onderwerp zeker ook met de betrokkenen bij MS.nl en de MSVN en het is ook niet de bedoeling om dit op te lossen in de reacties onder een blog, maar het is een dilemma dat me bezighoudt en omdat de huisregel zo regelrecht ingaat tegen wat ik als wetenschapper en MS-patiënt belangrijk vind, blijf ik erover nadenken.

Jouw reactie helpt me daarbij, dus nogmaals dank voor je waardevolle input.

Hartelijke groeten, Bram

Hallo Bram en andere lezers, We hebben deze blog en de reacties met veel interesse meegelezen. Mooi om een grote betrokkenheid en een gezamenlijk doel te ontdekken: het uitwisselen van kennis en ervaringen als hulpmiddel om het leven met MS zo goed mogelijk te kunnen leven. Het delen van kennis over nieuwe ontwikkelingen in de MS-wereld hoort daar zeker bij!

We hebben ervoor gekozen om een apart kennisdeel in te richten (de bibliotheek met artikelen en video’s) en daaraan werken we op uiterst zorgvuldige wijze met professionals uit het MS-veld aan betrouwbare informatie. Hoe we dat doen leggen we uit in Over MS.nl.

Onze zorgvuldige werkwijze zorgt ervoor dat mensen er zeker van kunnen zijn dat de artikelen en video’s op dit platform informatie bevatten waarop ze kunnen vertrouwen. In  de gigantische stroom aan online berichten, meningen, nieuws en fake news, waarvan de herkomst vaak niet duidelijk is, vinden we dit echt van toegevoegde waarde voor de gebruikers van MS.nl.

Het staat alle gebruikers van ons platform vrij om feiten te delen in de community en gelukkig gebeurt dat ook volop. In blogs en gesprekken zien we een  waardevolle uitwisseling van (linkjes naar) onderzoek, hulpmiddelen en behandelingen, om maar eens iets te noemen. En als er een onderwerp is dat in onze artikelen niet voorkomt, terwijl je van mening bent dat dit wel relevant is voor mensen met MS, tip de redactie dan, zodat wij het op onze onderwerpenlijst kunnen zetten.

Ons mailadres is redactie@ms.nl.