Gevoelsstoornissen bij MS: meer dan alleen tintelingen

Als je het hebt over gevoelsstoornissen bij MS, denken de meeste mensen meteen aan een doof gevoel, tintelingen of die vervelende 'MS-hug' - het gevoel alsof er een strakke band om je borstkas zit. Dat is logisch, want dit zijn de bekende gevoelsstoornissen die veel MS-patiënten ervaren.

Als MS patiënt denk ik dan aan de neuroloog die me prikt met een gebroken houten wattestaafje, "scherp" (puntige houten kant) of "stomp"?

Maar er is een andere kant van gevoelsstoornissen waar minder over gesproken wordt en die lastiger is voor te stellen. Het heeft te maken met 'diepe gevoelsstoornissen'. Die hebben te maken heeft met ons vermogen om te weten waar onze ledematen zich bevinden zonder ernaar te kijken. Artsen noemen dat 'proprioceptie'.

De stemvork

Veel MS-patiënten zullen de test met de stemvork herkennen. De neuroloog slaat deze aan en plaatst hem op bepaalde botuitsteeksels, bijvoorbeeld op je enkel. Je moet dan aangeven hoe lang je de stemvork voelt trillen. De 'vibratiezin' die ze dan meten loopt via dezelfde zenuwbanen als onze proprioceptie; via de achterstrengen van het ruggenmerg.

Verstoorde positiezin

Toen mijn MS-klachten op hun ergst waren, merkte ik hoe belangrijk deze diepe sensibiliteit, die proprioceptie, is. Als ik op bed lag, had ik na een tijdje geen idee meer hoe mijn armen en benen lagen zonder ernaar te kijken. De fysiotherapeut lief mij mijn ogen dicht doen en zette mijn armen dan in een bepaalde stand - ik had werkelijk geen idee waar mijn armen waren!

Compenseren met zicht

Toen wij nog in Den Bosch woonden (ik woon inmiddels al bijna vijf jaar op de Filippijnen) hadden we een gezamenlijke parkeerruimte onder de huizen. Die parkeergarage had een lichtschakelaar die vanzelf aanging als die beweging merkte. Maar na een tijdje ging dat licht vanzelf uit (totdat je weer als een malloot zwaaide naar de sensor). Ik merkte dat ik vlot kon lopen als het licht aan was, maar veranderde in een onzekere bejaarde wanneer de lampen vanzelf uitgingen.

Je compenseert dus blijkbaar vanzelf met je zicht wat je proprioceptie niet meer goed kan meten.

Symptomen en kenmerken

Dit zijn de belangrijkste klachten bij verstoorde proprioceptie/diepe sensibiliteit:

• Balansproblemen

  • Frequenter vallen

  • Onzeker lopen, vooral in het donker

  • Romberg positief (niet stil kunnen staan met ogen dicht)

• Coördinatieproblemen

  • Onhandigheid

  • Tegen dingen aanlopen

  • Moeite met fijne motoriek zonder visuele controle

• Problemen met kracht doseren

  • Te veel of te weinig kracht gebruiken

  • Bijvoorbeeld te hard schrijven

  • Dingen laten vallen

• Ruimtelijke oriëntatie

  • Misgrijpen bij reiken naar voorwerpen

  • Niet weten waar je ledematen zijn zonder te kijken

  • Moeite met bewegingen inschatten

• Compensatoir gedrag

  • Sterke visuele afhankelijkheid

  • Extra vermoeidheid door constante visuele controle

  • Meer concentratie nodig bij bewegen