Meer mensen met MS in Nederland: wat betekent dit eigenlijk?

Er zijn meer mensen met MS in Nederland dan we tot nu toe dachten. Recent onderzoek laat zien dat minstens 36.500 mensen MS hebben. Dat zijn er 11.500 meer dan eerder werd gedacht.

Zijn de cijfers anders omdat MS nu vaker voorkomt, en is de ziekte minder ernstig geworden? Hoe zit het? Om dat te begrijpen moeten artsen en onderzoekers kijken naar twee belangrijke begrippen: incidentie en prevalentie.

Het verschil tussen incidentie en prevalentie: een badkuip als voorbeeld

Om dit goed uit te leggen, kun je denken aan een badkuip met een kraan en een afvoer:

• De kraan laat water in de badkuip stromen: er worden nieuwe mensen met MS gediagnosticeerd. De snelheid waarmee dit gebeurt noemen we de incidentie.

• De afvoer laat langzaam water weglopen: dit stelt voor dat de groep mensen met MS in de loop van de tijd kleiner wordt (ze worden oud en overlijden).

• Het water dat op een bepaald moment in de badkuip staat: dit is het totale aantal mensen dat MS heeft. Dit noemen we de prevalentie.

Wat betekenen deze cijfers voor MS in Nederland?

Neuroloog Brigit de Jong legt in een Q&A op MSresearch.nl uit hoe ze dit gemeten hebben voor hun nieuwe onderzoek:

De incidentie wordt gemeten in persoonsjaren. Dit klinkt ingewikkeld, maar het betekent eigenlijk: hoeveel nieuwe diagnoses er zijn in een bepaalde periode bij een bepaalde groep mensen. Als je bijvoorbeeld 1000 mensen één jaar volgt, krijg je 1000 persoonsjaren aan gegevens. Maar als je 500 mensen twee jaar volgt, krijg je ook 1000 persoonsjaren. Door zo te rekenen kunnen onderzoekers studies met verschillende looptijden goed vergelijken. In Nederland worden er per jaar ongeveer 7 nieuwe MS-diagnoses per 100.000 persoonsjaren gesteld.

De prevalentie is simpeler: het is een foto van dit moment. Hoeveel mensen hebben nu MS? Na het onderzoek weten we dat er in Nederland minstens 36.500 mensen zijn met MS. Anders gezegd: ongeveer 210 van elke 100.000 Nederlanders heeft MS. Dit aantal is veel hoger dan vroeger werd gedacht.

Waarom zijn er nu meer mensen met MS?

Er zijn drie belangrijke redenen waarom we nu weten dat er meer mensen met MS zijn:

1. Betere en vroegere diagnose MS wordt tegenwoordig eerder herkend door betere diagnose-technieken en duidelijkere richtlijnen. Toen deze verbeteringen werden ingevoerd, zagen neurologen tijdelijk meer diagnoses omdat de ziekte eerder werd ontdekt. Maar na deze tijdelijke verhoging in de incidentie stabiliseerde deze zich weer.

2. Betere registratie Voorheen werd vooral gekeken naar ziekenhuisgegevens. In dit nieuwe onderzoek hebben de onderzoekers van het MS Centrum Amsterdam, Nivel en het Rijnstate ziekenhuis voor het eerst de gegevens van ziekenhuizen én huisartsen gecombineerd. Daardoor is er nu een veel completer beeld.

3. Mensen leven langer met MS Door betere behandelingen en zorg kunnen mensen langer leven met MS. Als je teruggaat naar het voorbeeld van de badkuip: het water loopt langzamer weg, waardoor er meer water in de badkuip blijft staan.

Betekent dit dat MS minder ernstig is geworden?

Nee, MS is niet minder ernstig geworden. Wat wel is veranderd, is dat artsen de ziekte eerder kunnen herkennen en beter kunnen behandelen. Er zijn nu meer mensen met MS in beeld omdat:

• Neurologen de ziekte vroeger kunnen opsporen

• Mensen langer leven met MS door betere behandelingen

• De onderzoekers voor het eerst de gegevens van ziekenhuizen én huisartsen hebben gecombineerd

Het aantal nieuwe MS-diagnoses per jaar (de incidentie) blijft de laatste jaren ongeveer gelijk. Er komen dus niet ineens meer nieuwe gevallen bij dan anders. Wel kunnen we mensen met MS nu beter helpen, waardoor zij vaak langer en met een betere kwaliteit van leven kunnen functioneren.

Waarom is dit belangrijk?

Deze nieuwe inzichten zijn belangrijk voor iedereen:

• Artsen weten nu beter hoeveel zorg er nodig is

• Onderzoekers kunnen hun studies beter opzetten

• Ziekenhuizen kunnen hun MS-zorg beter plannen

• En voor mensen met MS is er meer kennis over hun ziekte beschikbaar

Wil je meer weten? Lees dan het uitgebreide artikel op MS.nl en de Q&A met neuroloog Brigit de Jong op MSresearch.nl.