Smeulende MS: Wat je neuroloog niet ziet (maar jij wel voelt)

Wist je dat MS kan verergeren, zelfs als je MRI-scans stabiel blijven?

Maanden heb ik hard gewerkt aan deze video omdat ik het zo'n belangrijk onderwerp vind. Misschien wel de belangrijkste boodschap voor MS-patiënten op dit moment.

LINK-> YouTube: 'Smeulende MS: Wat je neuroloog niet ziet (maar jij wel voelt)' <- LINK

Terwijl er veel specialisten zijn die kunnen helpen met klachten die mensen met MS ervaren, worden patiënten ten onrechte vaak niet doorverwezen door hun neuroloog omdat hun MS "stabiel" lijkt.
Het gevolg is dat veel mensen met MS onnodig veel last blijven houden van dingen als neurologische pijn, vermoeidheid, depressie, cognitieve klachten, blaas-/darmproblemen, seksuele klachten, enzovoort.

Samenvatting

In de video behandel ik de volgende punten:
(de tijden waarop deze onderwerp in de video behandeld worden staat tussen haakjes)

1. Introductie van smeulende MS (0:00 - 1:19)
   Ik introduceer het concept aan de hand van een fictieve casus: Anne, 40 jaar, 8 jaar MS en al 4 jaar ogenschijnlijk stabiele ziekte, krijgt toch last krijgt van een slepende voet na 2km rennen, merkt mindere concentratie op haar werk en is regelmatig erg vermoeid.

2. Historische context (3:27 - 9:53)
   Ik leg uit waarom de MS-wereld historisch zo gefocust is geraakt op MRI-activiteit en klinische terugvallen.

3. Klinisch-radiologische paradox (11:17 - 12:31)
   Ik vertel waarom "stabiele" MRI's misleidend kunnen zijn

4. Uitleg SAW en PIRA (12:31 - 18:41)
   Ik leg dit uit aan de hand van het onderstaande figuur. (SAW = Smouldering Associated Worsening / PIRA = Progression Independent of Relapse Activity)

5. “Onzichtbare” smeulende MS-symptomen (20:40)
   Ik laat kort een lijstje met symptomen zien die vaak over het hoofd worden gezien bij "stabiele" MS (Vermoeidheid, Subtiele sensorische veranderingen, Neuropathische pijn, Subtiele veranderingen in coördinatie en balans, Blaas- en darmfunctie, Stressgeïnduceerde symptomen, Seksuele disfunctie, Kwaliteit van leven, Subtiele motorische veranderingen, Depressie, Subtiele visuele klachten, Cognitieve klachten).

6. Belang van herkenning en behandeling (18:41 - 24:07)
   Ik benadruk het nut van doorverwijzing naar gespecialiseerde zorg, zelfs bij "stabiele" MS • Ik noem dat het aanpakken van een symptoom zelfs een positief effect kan hebben op niet-gerelateerde symptomen (b.v. het aanpakken van cognitieve klachten kan ervoor zorgen dat iemand minder moe is aan het einde van de dag).

7. Aanbevelingen voor patiënten en zorgverleners (24:07 - 24:47)
   Ik moedig aan om verder te kijken dan MRI-resultaten en klinische terugvallen.
   Ik benadruk het belang van luisteren naar patiënten en het serieus nemen van subtiele klachten

Conclusie: De benadering van MS-zorg moet heroverwogen worden. Door oog te hebben voor smeulende MS en patiënten tijdig door te verwijzen, zelfs als hun ziekte "stabiel" lijkt, kan hun kwaliteit van leven in veel gevallen worden verbeterd.