Medicatiekeuze: Vinden veel mensen ontstekingen en invaliditeit onbelangrijk?

Voor mij was er geen medicatie keuze.

Ik heb PPMS en weet dit sinds begin 2023.Eind 2023 had ik een gesprek met de neuroloog hierover.Omdat er geen actieve ontstekingen zijn zou Ocrevus niets kunnen toevoegen.En ik word 59 dit jaar dan kom je hiervoor ook niet in aanmerking.

Natuurlijk houd het mij bezig dat ik sowieso vanwege de oude laesies achteruit zal gaan.Dus zet ik in op nog beter voor mezelf te zorgen.En probeer kieste dag te wandelen en ga 2 x in de week sporten.En dat vind ik meer dan genoeg.Wil niet dat alles MS de “hoofdrol”gaat spelen in mijn leven.

Fijn, Bram!
In mijn persoonlijke situatie niet van toepassing, maar heel tof dat je aandacht besteedt aan één van de belangrijkste beslissingen die je (jaha... samen 😉) moet nemen als je MS hebt.

@Bibi, hopelijk komt er binnenkort een keer een medicijn dat juist de progressie aanpakt. Voor nu is inderdaad het beste wat je al doet: inzetten op goed voor jezelf zorgen. Bewegen, sporten, gezond eten, niet te veel stressen, etc. dat zijn dingen die geweldig goed werken. Dat zeg ik niet omdat er niks anders is, maar ze zijn echt wetenschappelijk bewezen nuttig!

@Sara, bedankt voor je reactie. Het is fijn om te weten dat mensen de blogs die ik schrijf lezen.

Ik heb 12jaar gilenya geslikt, om de dag.

Maar mijn lymfocyt waardes waren te laag, uiteindelijk veel te laag dus ik moest stoppen.

Na betaferon,copaxone en tysabri ben ik nu dus medicijn vrij.

Ik dacht nu aan de ocrevus maar dat is dus niet waar.

Ik heb MRI scan gehad van mijn ruggemerg nek en hoofd en de MS houd zich stil.

Dus dan heeft het gebruik van remmende medicatie geen zin.

Ik moet om de 2 maanden MRI en daarmee houden ze de boel in de gaten.

Mocht ik activiteiten krijgen wordt het een ander verhaal.

Maar daar ben ik nu niet mee bezig.

Groetjes van mij.

Fijne informatie! Ik heb nog geen medicijnkeuze gekregen. De neuroloog vindt veel nog te vroeg, maar hij is geen MS specialist. Hij gaat in overleg met neuroloog met specialisme MS en in januari gesprek met een MS verpleegkundige. Als zij wel over medicijnen beginnen heb ik door de tool al wat inzicht. Ondertussen worstelt de linkshandige verder met verlies van fijne motoriek en kracht links (zowel arm als been).

“Te vroeg voor medicatie” gaat in tegen ieder wetenschappelijke studie van de afgelopen 10+ jaar. Dat is een heel raar advies van je neuroloog. Fijn dat hij het overlegt met een specialist.

Ik dacht ook ?! toen hij dat zei. Ik had net ervoor gelezen dat juist vroeg moest beginnen 😊 Gelukkig nog overleg en hij wil ook volgende afspraken naar/ bij haar en ook 15 januari MS verpleegkundige. (dan zijn we stiekem alweer 4 maanden verder)

Ben nog aan t wachten tot het 15 januari is en medicatie opties aan bod komen, maar wat ik tot nu toe lees als vorm nog onzeker is, is dat je ook alleen de keuze krijgt uit Interferon-bèta of Glatirameeracetaat en wat er uit de tool komt pas 2elijns medicatie is, waar je dus niet mee kunt beginnen in NL 🫣

Ik geloof dat er tegenwoordig wel meer eerstelijnsmiddelen zijn die overwogen kunnen worden. Dimethylfumaraat en Doriximelfumaraat (Tefidera & Vumerity), Ozanimod (Zeposia), Teriflunomide (Aubagio) en misschien nog wel meer.

Heb nu inderdaad boekjes van Vumerity en Aubagio meegekregen om uit te kiezen. Kesimpta lag op tafel, maar volgens haar wil je liever niet spuiten (en zou niet nodig zijn ivm geen kinderwens). Mij maakt t niet uit. Mij leek 1x in maand juist handiger dan dagelijks of zelfs 2x per dag, maar oké had nog geen zin om daarover te beginnen omdat ze toch nog MRI-scan van 7 februari willen afwachten. Dan gaan ze mijn ruggenmerg bekijken, die was nog niet gescand en zou de medicatie opties nog kunnen wijzigen 🍀 dus we wachten nog even... tot dan hopelijk half februari meteen met juiste keuze kan beginnen.