Blog Visuele Stoornissen bij MS

Sinds 2019 heb ik last van visuele stoornissen door de MS. Hierdoor ervaar ik diverse problemen. Je kijkt met je ogen, maar de verwerking gaat door heel je brein. Veel mensen weten vaak niet dat je door hersenschade ook visuele stoornissen en/of beperkingen kunt oplopen zonder dat je schade hebt aan je ogen of oogzenuw. Dit wordt ook weinig besproken bij de neuroloog. Vaak wordt er een onderzoek gedaan naar de oogzenuw en ogen. Als daar geen schade is, stopt vrijwel snel verder onderzoek.

Maar daarmee zijn de problemen niet opgelost. Door mijn terugval, had ik een behoorlijke lijst aan problemen op visueel vlak. Ik ben door mijn revalidatiearts doorverwezen naar Koninklijke Visio.

Zij hebben met hun kunde laten zien wat een ziekenhuis niet kan

Ik ervaar ernstige lichthinder en voel mij het prettigst bij Maanlicht, dat is ongeveer 5 lux. Om je een voorbeeld te geven: daglicht is 15.000 lux, zonlicht 100.000 en een bewolkte dag is 1.000 lux. Ik kan dus heel weinig licht hebben en dat maakt voor mij ook moeilijk om naar buiten te gaan. Hoe meer licht, hoe meer problemen bij mij.

Daarnaast ervaar ik :

Vonken/sterren: Dit verwijst naar heldere lichtflitsen die sommige mensen zien, vaak als gevolg van druk op de ogen, migraine.

Ruis: In visuele context betekent dit ongewenste verstoringen in een beeld, vaak als kleine puntjes of strepen die het beeld troebel maken.

Swirls: Een patroon van draaiende of wervelende bewegingen, soms waargenomen in het gezichtsveld, vaak geassocieerd met visuele migraine of oogproblemen.

Schaduwbeeld: Een vage, onscherpe kopie van een object dat verschijnt naast het origineel.

Nabeelden: Dit zijn beelden die blijven hangen nadat het originele beeld verdwenen is.

Vertraagd beeld: Een situatie waarin de visuele waarneming van een persoon vertraagd lijkt te zijn, wat kan optreden als gevolg van verschillende neurologische of fysiologische factoren.

Contrastgevoeligheid: Het vermogen om subtiele verschillen in helderheid of kleur te onderscheiden, wat cruciaal is voor het waarnemen van details in visuele informatie.

Gezichtsveld stoornis: Een aandoening waarbij er problemen zijn met het waarnemen van objecten in een bepaald deel van het gezichtsveld, vaak veroorzaakt door schade aan de visuele banen in de hersenen.

Stoornis in visuele verwerking: Een breed scala aan problemen die optreden bij het verwerken van visuele informatie, waaronder problemen met perceptie, interpretatie en begrip van visuele stimuli.

Verminderd visueel aandacht: Een staat waarin het vermogen om zich te concentreren op visuele taken of stimuli is verminderd, vaak als gevolg van afleiding, vermoeidheid of neurologische factoren.

Stoornis in visuele selectie: Problemen met het vermogen om relevante visuele informatie te selecteren en onderscheiden van irrelevante informatie, wat kan leiden tot moeilijkheden bij het concentreren op specifieke taken of details.

Visuele ruimtelijke stoornis: Een aandoening waarbij er problemen zijn met het waarnemen van de ruimtelijke relatie tussen objecten, zoals diepte, afstand en oriëntatie.

Stoornis visuele waarneming: Een overkoepelende term die verschillende problemen omvat met het correct waarnemen en begrijpen van visuele informatie, inclusief kleurperceptie, vormherkenning en ruimtelijk bewustzijn.

Stoornis visuele vormherkenning: Een aandoening waarbij er moeilijkheden zijn bij het herkennen van specifieke vormen of objecten, zelfs als de visuele informatie intact is.

Stoornis visueel schakelen: Problemen met het snel en flexibel kunnen overschakelen tussen verschillende visuele taken, stimuli of perceptuele sets.

Exforie in oogstand: Een afwijking waarbij de ogen niet goed uitgelijnd zijn, waardoor ze niet samenwerken om een enkel beeld te produceren, vaak resulterend in dubbelzien of visuele vervormingen.

Verstoorde volgbewegingen: Dit verwijst naar problemen met het soepel en nauwkeurig kunnen volgen van bewegende objecten met de ogen. Het kan resulteren in onregelmatige, schokkerige of ongecoördineerde oogbewegingen tijdens het volgen van bewegende objecten.

Ogen stoppen en zijn saccadisch: Dit beschrijft een situatie waarin de ogen zich niet vloeiend kunnen bewegen tussen fixatiepunten en in plaats daarvan abrupt stoppen en dan snel bewegen in korte, snelle sprongen die bekend staan als saccades. Deze onregelmatige bewegingen kunnen optreden in zowel horizontale (naar links/rechts) als verticale (naar boven/onder) richtingen.

Met mijn ogen zelf is niet zoveel mee aan de hand, mijn stoornissen komen vanuit mijn brein. Hier is nog weinig over bekend in MS land maar het kan zeker iedereen overkomen die een terugval krijgt.

Mijn visuele stoornissen zijn een uitdaging, zo kan ik niet zomaar even naar buiten en moet ik mijn energie goed verdelen. Als ik een afspraak heb, dan moet ik echt kijken hoe het weer op dat moment is, hoe druk het verkeer is en of het überhaupt verantwoord is om op pad te gaan.

Door dit ben ik thuisgebonden geraakt, mijn leven bestaat voornamelijk uit binnen en mijn dakterras. 

Enige momenten dat ik buiten kom, is voor afspraken in het ziekenhuis, mijn hond en als ik een goede dag heb, de weersomstandigheden zijn goed, dan wil ik er nog wel eens op uitgaan.

Voor de rest is mijn wereld voornamelijk binnen.

Autorijden ben ik mee gestopt, reizen met de trein of als passagier in de auto gaat helaas ook niet omdat ik heel ziek wordt van het vertraagd beeld en nabeelden.

Voor mijn visuele stoornissen heb ik twee, bijna drie jaar mogen revalideren bij Koninklijke Visio. Ik heb daar een fijne tijd gehad, ben enorm geholpen en zij hebben met hun kunde laten zien wat een ziekenhuis niet kan. Daarom vind ik het belangrijk om te delen, dat mocht je last ervaren op visueel vlak en er komt niets uit bij de onderzoeken van je oogzenuw en ogen, laat je eens doorverwijzen naar Koninklijke Visio.

Eén van de onderzoeken die ik daar heb gedaan, heet "LVO"onderzoek. LVO staat voor Licht Verrichtings onderzoek en wordt ook wel eens 'Lichtlab onderzoek" genoemd. Het heeft als doel, om met juiste verlichting en goed contrast, een veiliger en fijner thuis te creëren. Dit onderzoeken ze in een "Lichtbeleving Ruimte". Deze ruimte is ingericht als een thuis situatie en daar probeer je allerlei verschillende typen verlichting uit.

Inmiddels is mijn woning in 2023 aangepast en zijn mijn ramen voorzien van Multifilms.

Multifilms zorgen ervoor dat het daglicht en de scherpte van het licht gefilterd wordt, specifiek afgestemd op de persoonlijke situatie. De scherpte en het licht worden daardoor gereguleerd en dat geeft rust. Daarnaast reguleert het ook de warmte wat heel fijn is omdat mijn appartement op het zuiden ligt en nogal warm kan worden in de zomer.

Heb je last van visuele klachten en kan de oogarts niets vinden? laat je eens doorverwijzen naar Koninklijke Visio of Bartimeus, zijn zijn de expertisen op het gebied van visuele stoornissen door NAH.